«Лекарство внутри»: киевлян призвали присоединяться ко Дню донора костного мозга

313

Роман Куць приглашает украинцев присоединяться к реестру.

75% пациентов не имеют донора в семье, и его ищут в специальных реестрах добровольцев.

Трансплантация костного мозга иногда единственный шанс на жизнь для больных раком. До 2020 года украинцы, нуждавшиеся в такой операции, вынуждены были ехать за границу — у нас не было соответствующей законодательной базы, нет, собственно, реестра доноров. При том, что по оценкам специалистов ежегодно в такой операции требуется около 500 человек.

Законодатели учли давление медиков и общественности и приняли необходимое законодательство. Доноров для пациентов искали в мировых реестрах. В то же время начался формироваться Украинский реестр доноров костного мозга. Это негосударственная организация, которая борется с раком крови и другими заболеваниями, требующими трансплантации. Она сотрудничает с мировым реестром доноров костного мозга WMDA (The World Marrow Donor Association) и включена в перечень мировых реестров. Это хорошая возможность привлечь внимание украинцев к этой теме. Об этом «Вечернему Киеву» рассказал руководитель реестра Роман Куць.

Роман Куц

— Почему важно популяризировать донорство костного мозга среди украинцев?

— Ведь это касается каждого из нас. Никто не застрахован от того, что может стать пациентом, которому потребуется пересадка костного мозга, как один из последних вариантов лечения. Для многих пациентов по трансплантации КМ уже ничего нет. Это последний шанс на выздоровление. Но трансплантация невозможна без человека. Поэтому мы говорим, что лекарства внутри нас.

Доноров КМ считают ценными на вес золота, потому что иногда ДНК может быть уникальным, совместимым с одним человеком в мире. Мы точно знаем, нам об этом доказала наука, что постоянно проживающие народы на одной территории формируют характерные для себя комбинации генов. Украинцы — автохтоны и, соответственно, вероятность у нас найти донора должна быть выше. Наполняя свой реестр, мы тем самым увеличиваем возможность найти соответствующего донора для трансплантации среди своей нации. В то же время каждый, кто запишется в реестре в Украине, сможет помочь пациентам во всем мире.

Так выглядят клетки костного мозга

—Чем важна интеграция с мировым реестром, кроме того, что увеличиваются шансы найти донора?

— Сейчас очень много украинцев выехали за границу. Понимая это, мы сделали все, чтобы открыть свой реестр мира, потому что понимали, что, к сожалению, среди тех людей, которые покинули страну, кто-то станет пациентом и заболеет. К нам раньше обращались коллеги из Германии, искали донора у нас, однако у нас не было совпадений. Украинскую базу в мировую мы загрузили в августе этого года.

Хотя реестр у нас небольшой, однако вероятность, что будет совпадение сохраняется. Такое сотрудничество важно в рамках страны и всего мира. Однако, понятно, что сейчас, когда в нашей стране война обращаться к нам будут только в неотложном случае, потому что трудно спрогнозировать логистику. Разве что наш донор окажется единственным в мире для конкретного пациента, потому что если будет альтернатива в другой стране, то обратятся туда.

—Сколько доноров зарегистрировано в украинском реестре?

—Не так давно мы зафиксировали 10-тысячного потенциального донора. Сейчас уже немного больше. И уже была донация для украинского пациента от человека из отечественного реестра. Операцию производили в НДС «Охматдет».

До этого было несколько совпадений, но не все они завершаются трансплантацией. Бывает, что болезнь по-разному развивается. Есть также другие дополнительные параметры, влияющие на выбор. Также у нас была ситуация, когда потенциальный донор уехал за границу. Также уже есть случаи, когда люди записывались, как доноры, а спустя какое-то время сами нуждались в трансплантации. vseredini-kijan-zaklikali-doluchatisja-donbspdnja-donora-kistkovogo-mozku-665fb5b.jpg» Лекарства внутри: киевлян призвали приобщаться к Дню донора костного мозга» />

Героем стал 26-летний донор из Америки

—Как налаживается доставка КМ из-за границы для украинских пациентов?

— Конечно, сложнее. Но мы нашли выход, однако сдержали один дополнительный этап. Несколько лет мы сотрудничаем со специальными международными транспортными компаниями, сейчас их курьеры доставляют ценную передачу на украинско-польскую границу, а оттуда уже наш работник реестра забирает и транспортирует кровь в больницу. Для этого у нас есть специальное оборудование: боксы, термометры, термологеры, датчики, записывающие температуру в течение определенного времени и можно проверить какой температурный режим сохранялся во время транспортировки. Более года мы уже транспортируем таким образом.

Таким образом нам на днях удалось за 42 часа доставить клетки из США в Киев. Причем, что предельный срок доставки — 72 часа. Наши были курьеры были быстрее!

Врачи-гематологи Охматдета сделали трансплантацию костного мозга 1-летнему Дмитрию. У мальчика был диагностирован синдром Гурлера, тяжелое заболевание обмена веществ. Героем-спасителем для Димы стал 26-летний донор из Америки.

—Какие центры в Украине трансплантируют костный мозг от неродственных доноров?

—Их три: НДСЛ «Охматдет», Киевском центре трансплантации костного мозга и Черкасскому областному онкологическому диспансеру.

—В эту субботу день донора костного мозга и вы приглашаете волонтеров. Зачем вы их привлекаете?

— Нам нужны волонтеры для реестра. Эти люди могли бы рассказывать о донорстве костного мозга, почему это важно, кому нужно, кто может стать донором. Популяризировать эту тему. Проводить локальную регистрацию доноров. В прошлом году и в этом году мы много провели такие мероприятия со студенчеством — они наиболее активно отзываются. Делали встречи в медицинских университетах Киева, Ивано-Франковска, Львова.

Украинцев приглашают стать волонтерами реестра

—Большинство украинцев не понимает, что такое донорство КМ и воспринимают с предосторожностью. Как это изменить?

— В таком поведении людей нет ничего удивительного. В многих странах Европы и США, где донорство сейчас достаточно популярно, аналогичная к нашей ситуации была лет 30-45. И хотя в мировых и национальных реестрах есть миллионы и сотни тысяч потенциальных доноров, но там немало людей, не имеющих об этом никакого понятия. Всех невозможно проинформировать о донорстве КМ, но можно систематически проводить кампании по популяризации и увеличивать процент информированных. Поэтому наша задача — долговременный труд на ниве информирования и наполнения реестра.

Важно также поддерживает ли эту инициативу государство. Понятно, что сейчас у нашего государства сейчас другие приоритеты, поэтому наша организация пытается привлекать как можно больше волонтеров, СМИ поддерживают — фактически это сейчас лежит на наших руках.

Поэтому киевляне, которые готовы стать волонтерами Фонда, могут обращаться за по телефону 067 530 2755 или на почту — [email protected].

Донорами костного мозга могут стать украинцы в возрасте от 18 до 35 лет. Для этого нужно зарегистрироваться Ubmdr.org и заказать свой тест-набор. Кстати, регистрация и обработка анализа ДНК каждого нового потенциального донора стоит реестра 35 евро.

Наталья МАРКОВ, «Вечерний Киев»