У Черкасах жителі просять створити міську програму підтримки дітей, які мають орфанне (рідкісне) генетичне захворювання — спінальну м’язову атрофію (СМА).
Відповідну петицію зареєстрували на сайті Черкаської міської ради.
Йдеться про забезпечення дітей з спінальною м’язовою атрофією (СМА), які не підпадають під критерії державних закупівель МОЗ (пацієнтів зі СМА 2-го та 3-го типів) необхідною терапією за кошти міського бюджету.
За словами автора петиції Антона Бондаря, створення такої програми є критично необхідним для збереження життя та здоров’я дітей.
- Довідково:
СМА — це важке, прогресуюче генетичне нервово-м’язове захворювання. Через генетичне порушення в організмі дитини гинуть рухові нейрони, що призводить до поступової атрофії всіх м’язів.
При відсутньому лікуванні, хвороба має жахливі наслідки. Зокрема, діти поступово втрачають здатність ходити, потім — сидіти, тримати голову, ковтати, а згодом відмовляють м’язи, які відповідають за дихання.
Дітям зі СМА доводиться щодня виборювати своє життя, проходячи виснажливі реабілітації, але без медикаментозного лікування хвороба невблаганно забирає їхні сили.
На щастя, сьогодні СМА більше не є вироком. В Україні доступні інноваційні препарати патогенетичної терапії, які зупиняють прогресування хвороби та дозволяють дітям розвиватися, набувати нових рухових навичок і жити повноцінним життям.
Терапія з використанням цих ліків дозволяє знизити розвиток тяжких ускладнень, уникнути потреби в апаратах штучної вентиляції легень. Також — зберегти дітей повноцінними, активними членами суспільства якомога довше. Вони зможуть самостійно навчатися, здобувати професію, працювати та робити свій внесок у розвиток громади, замість того, щоб бути прикутими до ліжка та повністю залежати від стороннього догляду.
Автор петиції Антон Бондар зазначає, що закупівля ліків за рахунок Державного бюджету України наразі покриває потреби виключно пацієнтів зі СМА 1-го типу (найтяжчою формою захворювання).
“Діти, які мають СМА 2-го та 3-го типів, залишилися абсолютно беззахисними перед хворобою й позбавлені державного забезпечення. Вартість дожиттєвої патогенетичної терапії є надзвичайно високою й абсолютно непідйомною для жодної української родини. Без підтримки місцевої влади наші діти приречені на глибоку інвалідність”, — йдеться в тексті петиції.
Закупівля за рахунок міського бюджету дозволить забезпечити дітей необхідним лікуванням і зупинить прогресування втрати рухових функцій, а також дасть змогу уникнути найтяжчих наслідків.
“Ми, батьки, хочемо дати можливість нашим діткам жити повноцінним життям, рости, навчатися разом зі своїми ровесниками, без постійного болю від втрати власних фізичних можливостей. Кожен день очікування ліків гинуть рухові нейрони наших дітей, які вже неможливо відновити”, — додав черкащанин Антон.
Джерело: vycherpno.ck.ua